13 de abril de 2021

Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo

La Organización de las Naciones Unidas declaró el 2 de abril cómo el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo con el objetivo de recordar la importancia de mejorar la calidad de vida de niños/as y adultos con trastornos del espectro autista (TEA) como también reafirmar los valores de igualdad, equidad e inclusión, y promover la participación de todas las personas con autismo.

El TEA se define como la dificultad persistente en el desarrollo del proceso de socialización -interacción social y comunicación social-, junto con un patrón restringido de conductas e intereses, dentro de lo cual se incluyen restricciones sensoriales (Manual de enfermedades mentales DSM V, 2014). Según la Organización Mundial de la Salud (OMS son un grupo de complejos trastornos del desarrollo cerebral, término genérico que abarca condiciones tales como el autismo, el trastorno desintegrador infantil y el síndrome de Asperger. Se caracterizan por dificultades en la comunicación y en la interacción social, además de un repertorio de intereses y actividades restringido y repetitivo. Los CDC (Centro de Control de Enfermedades de EE.UU.) afirman que este cuadro se da en 1 de cada 54 niños, con una prevalencia cuatro veces mayor en varones que en nenas.

Frente a esta realidad, es clave el trabajo que realicen la familia para la consulta médica y el de los distintos agentes de la salud para la detección temprana y el asesoramiento a la familia para incluir terapias adecuadas al caso, planes educacionales y otras medidas que conduzcan a una mejor calidad de vida.

Para la doctora Paulina Carullo, neuróloga infantilde la Universidad de Buenos Aires (UBA) e integrante del Departamento de Neuropediatría de Fleni, “es fundamental la detección temprana porque está comprobado en la trayectoria del desarrollo de la persona con TEA, la importancia de la detección lo antes posible para intervenir profesionalmente y ayudar a tratar el trastorno”.

“Los resultados de los tratamientos aplicados en forma temprana son mejores debido a la plasticidad neuronal del cerebro y los cambios que éste realiza. Hablamos de plasticidad neuronal a la capacidad que tiene el cerebro para reestructurarse. No hablamos de recuperación, sino de reestructuración de las distintas vías que presentan dificultades en la conectividad de las redes neuronales en la mayoría de los casos. Las dificultades conductuales que afrontan, puede verse en general como que son chicos son caprichosos, por ejemplo. Por eso, la detección a tiempo, ayuda al afrontamiento del problema a nivel familiar, el escolar o el social en general, lo que implica de movida el aumento de la calidad de vida de los chicos y propensa su inserción social”, explicó la especialista, que puntualizó que para ello, es importante que el tratamiento aborde un enfoque multidisciplinario.

“Hay que aplicar un tratamiento integral, multidisciplinario e intensivo, brindando estrategias familiares durante todo su ambiente y contacto. Por eso se valoran las estrategias conjuntas”, remarcó y destacó que “los padres son quienes mejor conocen a sus hijos. Frente a una alarma parental, es importante prestarle atención por parte de la comunidad médica. Existen muchas veces preconceptos que llegan a estos padres cuando le dicen “Dale tiempo, ya va a hablar”. Pero no, hay que darle herramientas y ayudar”.

Andrea Abadi, directora del Departamento Infanto Juvenil de Cites INECO, “en general los padres tienen un nivel de alarma bastante temprano. Pero en general los pediatras minimizan. Que es varón y que tarda en hablar. Se minimizan los signos tempranos del espectro autista. También están en tratamientos largos sin respuestas adecuados. A veces tratan los signos de manera separada, como ir a la terapista ocupacional por dificultades sensoriales. Con psicólogos, que consideran que es una cuestión de tiempo y se demora. Los consideran como niños muy mimados sin darse cuenta que es un caso de espectro autista. No todos tienen acceso a centros de salud con formación en autismo o con el tiempo necesario para profundizar. Uno no diagnostica lo que no piensa.”

“Los síntomas pueden detectarse desde los 18 meses de vida, aproximadamente, mostrando una enorme variedad de posibilidades sintomatológicas determinadas por el nivel intelectual, el nivel de actividad, la mayor o menor tendencia al aislamiento, la frecuencia de intereses restringidos, las dificultades del procesamiento sensorial y la presencia o no de lenguaje”, explicó a Infobae la licenciada Verónica Maggio, directora de la Diplomatura en Trastornos del Lenguaje Infantil desde una perspectiva Neurolingüística de la Facultad de Ciencias Biomédicas de la Universidad Austral.

Tres niveles de TEA

“El área de la comunicación es una de las más sensibles tanto para el diagnóstico como para el tratamiento. Según Rhea Paul (2016) es posible identificar tres niveles de comunicación en niños con TEA: por un lado, los niños que se encuentran en la etapa Prelingüistica, en donde está ausente la iniciativa comunicativa, estos niños no saben hablar, señalar ni hacerse entender (son sus padres quienes tratan de “adivinar” que necesitan). Luego, un segundo nivel, el de Lenguaje temprano, en donde hay intención comunicativa, palabras y algunas frases sencillas intercaladas con ecolalias (repetición de palabras y frases escuchadas de manera inmediata o diferida como la repetición de las publicidades de la televisión o partes de películas) y jerga (uso de palabras sin sentido)”, puntualizó Maggio.

Y agregó: “El tercer nivel de comunicación en TEA es el correspondiente al de Lenguaje Avanzado, en donde el niño sabe armar frases, logra hablar de modo fluido pero con defectos en la forma de vincularse socialmente a través del lenguaje. Entre los síntomas típicos de este nivel aparecen: hablar sólo de los temas de su interés, usar entonación neutra, no saber iniciar conversaciones ni sostenerlas, o la falta de comprensión de chistes y mentiras. Si bien la mayoría de los síntomas descriptos corresponden a aspectos ligados a la expresión del lenguaje, las mayores dificultades de los niños con TEA radican en la comprensión del lenguaje y en su uso social”.

En todos los casos, la intervención temprana es el recurso de mayor valor de cara a la evolución posterior de quienes viven con esta condición, destacó la licenciada.

Las mayores dificultades de los niños con TEA radican en la comprensión del lenguaje y en su uso social.

No es una enfermedad

La doctora Valeria El Haj, Directora Médica Nacional de OSPEDYC, remarcó que “el autismo no es una enfermedad, por lo tanto no existe una causa ni una cura. Es una condición que acompañará a la persona durante toda su vida y es importante realizar un diagnóstico temprano para determinar un mejor pronóstico”.

“Se necesita un abordaje interdisciplinario para el tratamiento, el rol de la familia es muy importante para garantizar un mejor desarrollo y autonomía. La aceptación de estas características a partir del diagnóstico, permite que surjan nuevas oportunidades para que el niño/a y/o adulto pueda relacionarse, y ser acompañado en su desarrollo”, indicó El Haj. Por otro lado, la explicación a la simbología del color azul -color que se asocia al autismo- se basa en que “este color representa al mar que a veces está tranquilo y en otras oportunidades está revuelto. Lo mismo sucede en las vidas de una persona con autismo y su entorno familiar: hay días serenos y otros más tormentosos”, completó la experta.

Y coincidió con sus colegas que “al igual que cualquier otra persona, las personas con TEA tienen derecho a recibir una educación de calidad y ser incluidos en la sociedad; la detección temprana y el acompañamiento de los profesionales tanto a las familias como a la persona hacen posible lograr una vida plena y armoniosa para el paciente”.

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